Enkele extra adviesjes

Go down

Enkele extra adviesjes

Bericht  Ini op za apr 06, 2013 5:58 pm

Best mensen,

Ooit jezelf afgevraagd waar de be-patiŽnten hun bacteriŽn opdoen? Dat zou nou juist wel eens op de longpoli kunnen zijn. Ik had met mijn LA de afspraak dat ik moest melden als eerste geholpen te zullen worden, zodat ik in elk geval in een schone spreekruimte kom en niet in de wachtruimte hoef te zitten. Verder vraag ik me af of het verstandig is om een lungfunctietest te laten doen. De laatste keer dat ze mij daaraan wilden wagen heb ik gevraagd hoe vaak ze dat blaasapparaat schoonmaken van binnen, waardoor je toch maar zit te ademen en diep ook. Dat was dus eens per week! Daarop heb ik gezegd dat ik er echt voor bedankte die test te doen, dat ik zelfs niet in die ruimte wilde vertoeven. De lvpk was verbaasd en zei dat zij er toch ook niets aan over had gehouden. Ja, dat wil ik graat geloven: zij heeft gezonde longen en die van ons zijn stuk, dus lekker hapje voor de eerste de beste bacterie. Afijn, de LA heeft hier verder geen woord aan vuil gemaakt.

Groetjes,
Ini


Laatst aangepast door Ini forumbeheer op ma apr 08, 2013 9:21 am; in totaal 1 keer bewerkt

_________________
Walk with me, talk with me, tell me your story,
and I'll try to understand you...


Mary Black
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 74
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Gast op za apr 06, 2013 7:46 pm

Mijn ervaring is dat door de chronische ontsteking je ook veel vatbaarder bent, je weerstand veel minder is. Voorheen liep ik idd elke keer in contact met iemand met sputum, in mijn geval vaak mijn patienten, een infectie op. Nu het mij gegeven is dat de infectie wegblijft merk ik dat ik veel minder vatbaar ben. Dus mijn angst die ik zeker wel herken hoor Ini ook minder op de voorgrond is, eigenlijk zelfs weg is. En wat de resistenties betreft, dat is idd een risico, bij mij helemaal met alle kuren en 2 soorten chronische AB. Aan de andere kant geeft de chronische ontsteking veel schade aan je longweefsel, je longfunctie, maar ook je gehele gestel....zelfs mijn hartritmestoornis is rustiger, heb zelfs de bloedverdunners daardoor kunnen afbouwen. Dat is ook een medicijn met risico's, omdat ik zeker tijdens prednisongebruik vaak heftige bloeduitstortingen had en skintears op mijn armen ben ik daar heel blij mee. Was altijd bang voor een hersenbloeding, had echt spontane onderhuidse bloedingen daarmee. Daarbij had ik zulke heftige long/nierbekkenontstekingen met hoge koorts boven de veertig dat geen AB nemen geen optie was. En bij meer dan 3 kuren per jaar is zelfs een onderhoudsdosering te preveren boven een kuur, vlgs mijn LA. Daarnaast hecht ik wel veel waarde aan je gevoel....je lichaam heeft een soort wijsheid wat goed voor je is, een soort mix van intuitie, voelen...goed luisteren naar je lijf en kennis. Kennis door info, adviezen van deskundigen als longartsen en longverpleegkundigen, maar ook eigenlijk vooral kennis opgedaan door de ervaring hoe je lijf zaken oppakt, wat helpt en wat juist niet. Dus ben er daarom idd van overtuigd dat wat de een helpt het voor een ander niet zo hoeft te zijn.
Daarom voor allen veel wijsheid om bij alle afwegingen te kiezen wat voor jullie ieder de weg gaat worden! Sterkte en ik hoop op beterschap, voor jullie allemaal wat de weg ook gaat worden!
Groetjes,

Nen

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Ini op zo apr 07, 2013 9:25 am

Nen schreef: Daarnaast hecht ik wel veel waarde aan je gevoel....je lichaam heeft een soort wijsheid wat goed voor je is, een soort mix van intuitie, voelen...goed luisteren naar je lijf en kennis. Kennis door info, adviezen van deskundigen als longartsen en longverpleegkundigen, maar ook eigenlijk vooral kennis opgedaan door de ervaring hoe je lijf zaken oppakt, wat helpt en wat juist niet.

Lieve Nen,

Ik stel erg prijs op jouw ervaringen, maar quote juist dit, omdat ik me hierbij afvraag hoe dat werkt. Mijn lichaam bijvoorbeeld reageert op z'n zachts gezegd nogal heftig op prednison, zelfs al zit het alleen in de inhaler. Dat herken jij ook, tenminste voor zover ik weet bij het slikken van dat spul. Wat ik hiermee zeggen wil, is dat als ik goed naar mijn lichaam luister, dus nooit prednison zal slikken. Dat betekent wel dat ontstekingen zullen blijven bestaan, die ook niet goed voor mij zijn. Evenzo protesteert mijn lichaam tegen het chemisch schildklierhormoon, dat tegenwoordig ook niet meer gezien wordt als de ideale oplossing. Maar zou ik het niet slikken, dan zou ik niet kunnen leven. Andere oplossingen zijn er immers niet. Dus moet ik wel eens wat voor mijn lichaam doen dat helemaal niet goed voelt. Hoe kan ik dan op de wijsheid van mijn lichaam afgaan? Misschien kun jij je nader verklaren?

Ik heb alleen maar verstand dat zegt: dit of dat middel is chemische troep, dus kan het niet goed voor mijn lichaam zijn, maar wel de voors afwegen tegen de tegens: wat weegt het zwaarst, zoals ik jou in voorafgaand verhaal ook zie doen.

Let wel, ik ben enorm blij dat jij je zo veel beter voelt, maar Yvonne zat in dezelfde val en is daar zonder middelen uitgekomen. Ze is uit de vicieuze cirkel van longinfectie na longinfectie gekomen, heeft soms de infectie zonder middelen overleefd omdat zij erop vertrouwde dat haar lichaam dat voor haar zou kunnen doen. Verder is ze eruit gekomen, simpelweg door vermijdingsgedrag (zo zal ik het maar noemen), zoals ik dat ook doe. Dat is niet altijd leuk, omdat je soms mensen moet mijden, maar ik zet daar wat anders voor in de plaats, evenals Yvonne deed. Zij heeft er haar baan voor opgezegd, ik bepaald vrijwilligerswerk waar ik heel veel belang aan hechtte. Het lichaam gaat toch voor, zonder dat ben je helemaal nergens meer. Dus houd het met de wijsheid van je verstand maar zo gezond mogelijk.

De wijsheid van het lichaam als je naar dieren kijkt, is bij ons wel heel erg minimaal. Dieren weten precies wanneer en waar ze hun 'kruiden' moeten zoeken, dat weten zij al heel lang niet meer, zeker niet sinds we overgeleverd zijn aan de medische wetenschap. Maar een ding staat nog steeds als een paal boven water: we moeten geweldig blij zijn met de uitvinding van antibiotia. Maar... daar schijnt nu met rasse schreden een eind aan te komen, als ze niet heel snel nieuwere soorten ontwikkelen. Ik vraag me echter af of wij de oorlog met de bacteriŽn uiteindelijk zullen winnen.

Mooie dag!
Ini

_________________
Walk with me, talk with me, tell me your story,
and I'll try to understand you...


Mary Black
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 74
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Gast op ma apr 08, 2013 5:24 am

Volgens mij weet jij het ook en gaat het bij jou precies zo als bij mij...alleen de uitkomst is anders. En dat klopt, als je bedenkt dat wat voor de een goed is het voor de ander niet hoeft te zijn. Ik kan mijn gevoel, intuitie, niet nader verklaren dan een soort innerlijk zeker weten. Nu ga ik iets schrijven wat jou mogelijk irriteert en dat spijt mij dan, kan het echter niet verzwijgen omdat dit mijn waarheid is. Voor mij is het Leiding, Annemarie Postma noemt het leiding door 'het universum', voor mij is het God. In gebed, in stilte, soms door Gods woord, de Bijbel of een preek, krijg ik door welke weg ik moet gaan. De tien geboden zijn mijn leidraad. Het liefdegebod weegt het zwaarst. Als ik uitval door ziekte doe ik mijn naasten verdriet/ 'tekort', een belangrijk argument voor mij om 'op de been te blijven'.
Het schijnt dat er binnen nu en 5 jaar de eerste slachtoffers gaan vallen aan een simpele blaasontsteking, omdat er dan geen geschikte AB meer is. Tuurlijk word ik in mijn situatie niet vrolijk van zo'n bericht.....deel je zorg, ontken het niet. Aan de andere kant: ik leef nu en ga voor kwaliteit van leven ipv kwantiteit. Voor mij is duidelijk dat het mij met AB beter gaat, ik denk dat gezien de last van de bijwerkingen die jij altijd ervaart daarvan dit voor jou precies tegenovergesteld is. Ik ben blij om te lezen dat Yvonne er zonder medicatie in geslaagd is zo goed op te knappen en zou dat iedereen gunnen. Ik heb het de tijd gegeven, maar na twee jaar vond ik het tijd om het eerder gegeven advies van mijn LA die ik hoog heb zitten op te volgen toen ze het weer opperde. Gelukkig met succes. Na mijn OK's gaan we weer stoppen hebben we laatst afgesproken, kijken of nu ik uit die vicieuze cirkel van infecties ben ik zonder chronisch AB ook stabiel kan blijven. Zonder medicatie is als het lukt natuurlijk altijd beter! Ik vind het heel vervelend voor je dat jij afhankelijk bent van het schildklierhormoon. Echt rot !
Zo blijft het idd afwegen tussen twee kwaden. Bij Aly ook door haar heftige bijwerkingen van de AB. Dat maakt het dan ook extra lastig voor jullie, in die zin heb ik makkelijk praten.

Heel veel sterkte en nogmaals veel wijsheid. Volg je hart, dat klopt!

Liefs!
Nen

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Ini op ma apr 08, 2013 8:49 am

Lieve Nen,

Je irriteert me niet met wat jij gelooft, integendeel, ik moet eigenlijk glimlachen (anders dan uitlachen hoor). Je hebt volgens mij hier even je hart gelucht of je bent in de verdediging geschoten. Dat had niet gehoeven, want mijn informatie is aan iedereen gericht en een elk moet voor zichzelf bepalen wat hij/zij ermee kan. Maar ja, waar het mijn 'vakgebied' de psychologie raakt, wil ik nogal eens buiten de spelregels t.b.v. het be-forum reageren. Dat moet ik maar niet meer doen, dat is zo privť voor iedereen.

Nog even een belangrijk punt om toe te voegen. Als je een simpele longontsteking hebt, dan zou je een dag of 5 kunnen afwachten of jouw lichaam die aankan. Voorheen adviseerden artsen om zo snel mogelijk met ab te beginnen, zodat de longen niet verder achteruit zouden gaan. In dat kader werd mij zelfs eens een kuur voor zes weken geadviseerd, iets wat nu niet meer voor zou komen. De achteruitgang werd dus gesuggereerd en is nu achterhaald of wordt minstens betwijfeld. In elk geval is hard rennen om een kuur, zodra je een ontsteking vermoedt, overbodig en daar ben ik blij om.

Nog even een reactie op jou Nen. Natuurlijk zou ik ook gaan slikken als ik een longontsteking ťn nierbekontsteking had. En of ik last zou hebben van een onderhoudsdosering ab, dat zou ik niet weten. In de tien jaar dat ik weet be te hebben, had ik slechts drie kuren nodig, waarvan ik de laatste ernstig betwijfel omdat het om het bloed ophoesten ging. En ja, van een kuur krijg ik reuze last met mijn darmen. Verder schreef ik dat Yvonne beter was geworden, mede doordat ze iedereen uit de weg bleef.

Lieve groet,
Ini

_________________
Walk with me, talk with me, tell me your story,
and I'll try to understand you...


Mary Black
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 74
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Gast op ma apr 08, 2013 10:56 am

Haha .....nu ik je eerste berichtje zo teruglees snap ik wat je bedoeld ja. Oke dan ;-)
Dit was allemaal gewoon ter info, duidelijk. Pas in tweede instantie kwam je vraag persoonlijk aan mij gericht. Zal mij idd weer beperken tot 'mijn hart luchten' in m'n eigen ziektegeschiedenis.

Fijne dag! Zonnetje is er hier nog bij, heerlijk!
Groetjes,

Nen

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Ini op ma apr 08, 2013 11:28 am

Hoi Nen,

Tja, ik kan niet ontkennen dat mijn tweede bericht aan jou gericht was, terwijl ik er toch ook weer informatie instopte die ik voor iedereen beschikbaar wilde stellen. Dus dat was best verwarrend. Hierbij dan nogmaals de confessie aan mezelf dat ik beter moet nadenken over wat ik wil schrijven en aan wie. Ik rammel er vaak wat uit, omdat ik weet dat ik al typende kom tot de dingen die ik wil bijdragen, maar dat is niet altijd even handig dus. Bewust erbij blijven Ini, of be mindfull, of be aware, zoals ik dat het liefst wil noemen. (De klank maakt vaak uit of iets bij je binnenkomst of niet. Wink)

Je mag met mij gerust van gedachten wisselen als je dat op prijs zou stellen. Best boeiend eigenlijk, maar niet in het forum. Wink

Lieve groet,
Ini

_________________
Walk with me, talk with me, tell me your story,
and I'll try to understand you...


Mary Black
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 74
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Enkele extra adviesjes

Bericht  Gesponsorde inhoud


Gesponsorde inhoud


Terug naar boven Go down

Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum