Be als sporadisch voorkomende ziekte

Pagina 2 van 2 Vorige  1, 2

Vorige onderwerp Volgende onderwerp Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op di nov 18, 2008 5:23 pm

De forumgenoten die tot nu toe zich hebben aangemeld als ondersteuners van mijn actie zijn:

Lilian, Theo, Mireille, Bonne Coeur, Aly, Carla en Hennie. Met mij erbij en Yvonne ook maar even meegeteld, zijn dat 9 mensen.

Ik wacht tot Yvonne zich weer meldt en zal dan navraag doen bij de Wetenschapswinkel. Nog iemand erbij zou trouwens een mooi, rond getal maken. Tenslotte hebben we genoeg mensen op de ledenlijst staan om een behoorlijke groep te kunnen vormen.

Groet,
Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op di nov 18, 2008 6:09 pm

Ini moderator schreef:Het bericht dat ik van Aly ontving, houdt zo ongeveer in wat ik hierboven al schreef. Enkele of een groep be-patiŽnten wil contactbijeenkomsten verzorgen in diverse regio's in ons land. Het initiatief wordt ondersteund door het Astmafonds. Dit alles wisten we dus al, omdat ook hier de oproep voor een eerste contactbijeenkomst is geplaatst. Deze bijeenkomst is in oktober jl. ergens in het midden van het land geweest. Wij hebben ondanks herhaalde navragen niets meer daarover vernomen.

Maar goed, wie er zin heeft in een dergelijke manier van lotgenotencontact, kan zich aanmelden bij Jan Schaminee J.Schaminee@gmail.com . Dan toch even hierbij een opgeheven vingertje van mij: dat is niet aanbevelenswaardig vanwege de bacteriŽn die wel allemaal bij ons kunnen dragen, soms ook zonder dat we het zelf weten. Vorig jaar werd de CF-patiŽntjes nog ontraden om langer contacten met elkaar te hebben. Op hun eigen verzoek zijn ze dat blijven doen, maar er worden goede voorzorgsmaatregelen genomen, zoals 1,5 mtr bij elkaar vandaan blijven, geen hand geven en zťker geen kus. Lekkernijen met een tangetje pakken i.p.v. met je handen, dat soort dingen. Jammer dat het Astmafonds de groep van het lotgenotencontact hiervoor niet waarschuwt. M.i. schat zij de zaak niet zwaar genoeg in, evenmin als sommige van onze artsen dat ook niet doen.

Bedankt Aly voor het toezenden van je informatie!

Ini

Hallo Ini,
Zoals ik begrepen heb zou het Astmafonds meer kunnen doen als er een aparte bronchiectasie patienten vereniging opgericht word want die is er nog niet ,wel is er [zoals je hier boven al noteerde ] een lotgenoten contactgroep. [ maar dat wisten we al .] Misschien is het verstandig om een patientenvereniging op te richten dat is iets anders ,zodat we meer van het Astmafonds kunnen verwachten .Maar hoe doen we dat heeft iemand een idee ? Want dan zou het Astmafonds vaker iets in hun blad kunnen vermelden , zodat er meer bekendheid komt over brochiectasieen .Als er meer bekendheid komt ,zal er vast ook meer onderzoek gedaan worden .Zelf zou ik niet weten hoe het precies werkt om zo,n patientenvereniging op te richten .We moeten in de eerste plaats natuurlijk genoeg leden hebben .Nou er staan al heel wat op deze site
Maar dan verder?????
Groet Aly. :~~:

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Enni op di nov 18, 2008 7:40 pm

Hoi Ini,

hier is dan nummer 10,

ik sta achter deze actie maar zie af van verdere deelname.

Ik hoop dat het lukt en wens je heel veel succes toe.

Groetjes Enni.

Enni

Vrouw Aantal berichten : 156
Leeftijd : 70
Woonplaats : De LIer
Registration date : 18-07-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op di nov 18, 2008 7:43 pm

Mooi Enni, dank voor je steunbetuiging: daar ben ik heel blij mee.

nu dan maar eens bekijken of 10 mensen een redelijke groep vormen om serieus genoeg genomen te worden voor verder onderzoek. Ik ga verder met mijn actie richting wetenschapswinkel.

Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op za nov 22, 2008 6:13 pm

Aly schreef:
Ini moderator schreef:Het bericht dat ik van Aly ontving, houdt zo ongeveer in wat ik hierboven al schreef. Enkele of een groep be-patiŽnten wil contactbijeenkomsten verzorgen in diverse regio's in ons land. Het initiatief wordt ondersteund door het Astmafonds. Dit alles wisten we dus al, omdat ook hier de oproep voor een eerste contactbijeenkomst is geplaatst. Deze bijeenkomst is in oktober jl. ergens in het midden van het land geweest. Wij hebben ondanks herhaalde navragen niets meer daarover vernomen.

Maar goed, wie er zin heeft in een dergelijke manier van lotgenotencontact, kan zich aanmelden bij Jan Schaminee J.Schaminee@gmail.com . Dan toch even hierbij een opgeheven vingertje van mij: dat is niet aanbevelenswaardig vanwege de bacteriŽn die wel allemaal bij ons kunnen dragen, soms ook zonder dat we het zelf weten. Vorig jaar werd de CF-patiŽntjes nog ontraden om langer contacten met elkaar te hebben. Op hun eigen verzoek zijn ze dat blijven doen, maar er worden goede voorzorgsmaatregelen genomen, zoals 1,5 mtr bij elkaar vandaan blijven, geen hand geven en zťker geen kus. Lekkernijen met een tangetje pakken i.p.v. met je handen, dat soort dingen. Jammer dat het Astmafonds de groep van het lotgenotencontact hiervoor niet waarschuwt. M.i. schat zij de zaak niet zwaar genoeg in, evenmin als sommige van onze artsen dat ook niet doen.

Bedankt Aly voor het toezenden van je informatie!

Ini

Hallo Ini,
Zoals ik begrepen heb zou het Astmafonds meer kunnen doen als er een aparte bronchiectasie patienten vereniging opgericht word want die is er nog niet ,wel is er [zoals je hier boven al noteerde ] een lotgenoten contactgroep. [ maar dat wisten we al .] Misschien is het verstandig om een patientenvereniging op te richten dat is iets anders ,zodat we meer van het Astmafonds kunnen verwachten .Maar hoe doen we dat heeft iemand een idee ? Want dan zou het Astmafonds vaker iets in hun blad kunnen vermelden , zodat er meer bekendheid komt over brochiectasieen .Als er meer bekendheid komt ,zal er vast ook meer onderzoek gedaan worden .Zelf zou ik niet weten hoe het precies werkt om zo,n patientenvereniging op te richten .We moeten in de eerste plaats natuurlijk genoeg leden hebben .Nou er staan al heel wat op deze site
Maar dan verder?????
Groet Aly. :~~:

Hallo Ini ,
Hoe denk je over boven staande er is nog niemand die hier op gereageerd heeft ,
of misschien is er iemand anders die hier op wil reageren.
groet Aly. Question

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op za nov 22, 2008 7:32 pm

Hoe ik daar over denk Aly? Het zou heel goed zijn een patiŽntenvereniging te hebben, maar daar zit heel wat aan vast. Je moet een vast aantal leden hebben, die taken op zich nemen. Zo moet je bijvoorbeeld een bestuur hebben, met een voorzitter, secretaris en penningmeester en vergaderingen gaan beleggen waaraan ook de achterban deelneemt en waarin je een plannen maakt wat je allemaal wil gaan doen in de toekomst om je doelstelling te verwezenlijken De doelstelling zou kunnen zijn: be onder de aandacht brengen van artsen en een breed publiek.

Daarvoor moeten uiteraard publiciteitscampagnes komen, er moeten folders en bladen worden gemaakt (niet iedereen heeft immers internet). Vaste contactadressen moeten er zijn en voorlichtingsbijeenkomsten is eveneens een vereiste, met artsen erbij. Daaraan moeten dan weer een hoop gesprekken aan vooraf gaan. Er moeten lijsten bijgehouden worden van belangstellenden en ook moet je de nodige litereratuur verzamelen en die vooral ook kennen. Bovendien moet je je overal vertonen met je informatiemateriaal, zoals op braderie etc. En allereerst moeten er statuten worden opgesteld en daarmee moet je naar een heuse notaris.... Geld is er vooral dus ook nog nodig en daar zou het astmafonds aan bij kunnen dragen.

Ahum... nogmaals, ik zou wel zillen, maar zie jij dit allemaal gebeuren met een klein groepje mensen zoals we nu hebben? En wie heeft er zo veel energie alswel zin in huis. Bovendien kunnen we onszelf er niet eens aan wagen om de meeste van de genoemde activiteiten te ondernemen, omdat we elkaar daarvoor immers zullen moeten ontmoeten, en evenzogoed zullen wij ons in grotere groepen mensen moeten wagen waaronder be-patienten, en dat is niet slim in ons geval.

Ik denk dat het zeker op dit moment een onmogelijke zaak is om dit te verwezenlijken. Het enige dat ik kan verzinnen is een wetenschapswinkel te interesseren, zodat misschien een groep jonge medischewetenschappers die nog niet afgestudeerd zijn, hier een leuk project in gaan zien voor hun onderzoeken en misschien wel als afstudeerproject, zodat er een mooi rapport komt. Dat is volgens mij heus het enige wat wij kunnen volbrengen onder onze omstandigheden, al zouden we nog zo graag anders willen. Maar kom, wie zo enthousiast is dat hij-zij er meer van wil maken, mag zich melden. Het enige wat ik van mijn kant beloven kan, is dat ik de ledenlijst wel bijhoud. Smile

Al met al wel een goed plan hoor Aly, maar jij wist ook niet wat eraan vastzit. Ik heb voor verenigingen gewerkt en ben vaak bij de oprichting betrokken geweest, vandaar al mijn weetjes.

Lieve groetjes,
Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op za nov 22, 2008 9:32 pm

Hallo Ini,
Zoals jij het verteld , Wat er allemaal aan vast zit is inderdaad niet zo snel te klaren.
Maar misschien is er een van de andere forum leden die dat wel zien zitten .Maar ik denk niet dat het iets wordt .Dan is dat andere plan van jou beter .Daar kan altijd iets uitkomen succes met je actie.
Groet Aly.

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op ma nov 24, 2008 12:58 pm

Deze actie wordt helaas nog enige tijd uitgesteld.


Ik wacht er liever mee totdat de privť-situatie van Yvonne weer wat verbeterd is, want ik heb haar feedback bij dit soort zaken hard nodig. De tussentijd schept meteen voldoende gelegenheid tot nogmaals goed nadenken over de opzet en de voortgang.

Groet,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Lilian moderator op ma nov 24, 2008 2:21 pm

Hallo Ini,

Begrijpelijk, het is ook niet niks om je met dit soort zaken bezig te houden. Als je het doet wil je het ook meteen goed aanpakken en dan is het moeilijk om in je eentje alle beslissingen te moeten nemen. Ik heb gisteren op het verjaardagsfeest van mijn moeder mijn neef gesproken. Hij denkt zelf ook dat de farmaceutische ontwikkelaars niet zo'n heil zien in onze ziekte omdat we met te weinig zijn en het niet direkt levensbedreigend is. Hij denkt ook dat het moeilijk wordt te achterhalen wat nu precies de oorzaak zal zijn bij autonome BE. Het enige waar hij wel nieuwsgierig naar is is de vraag of het mischien een auto-immuumziekte zou kunnen zijn. Zijn nieuwsgierigheid was nog niet zo groot dat hij er ook daadwerkelijk naar wilde gaan kijken(jammer). Toch weet je bij hem maar nooit. Als het eenmaal in zijn achterhoofd zit weet je niet wat er dan toch nog uit gaat komen :~~:

Groetjes Lilian
avatar
Lilian moderator

Vrouw Aantal berichten : 901
Leeftijd : 53
Woonplaats : Vlijmen
Registration date : 10-06-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op ma nov 24, 2008 4:22 pm

Hallo Lilian,

Leuk je portretje te zien: dat maakt het zoveel leuker om met elkaar te communiceren. Het is je dus gelukt om klein te uploaden.

Tja, dat de farmaceuten niet staan te springen om mooie onderzoeken uit te voeren als wij maar met zo weinigen zijn (dat klopt dus inderdaad) en er dan geen hopen geld valt te verdienen aan ons, dat was me al wel duidelijk. Ik heb eerder met dat bijltje gehakt v.w.b. mijn schildklierziekte (overigens wel een autoimmuunziekte), waarbij de patiŽnt het met wat eenvoudig te procuceren chemisch schildklierhormoon moet zien te redden. Dat lukt echter bepaald niet iedereen even goed. Die groep mag dan wel groot zijn, maar schildklierhormoon dat is en blijft schildklierhormoon, of het nu chemisch wordt geproduceerd of zoals vroeger van dierlijk schildklierhormoon wordt gemaakt: iets anders valt er toch niet op de markt te brengen. Het is niet de eerste keer dat ik actie voer v.w.b. medische zaken. Het ging destijds trouwens om de keuze in chemisch of dierlijk hormoon en daarmee het middel waarbij wij ons het beste zouden voelen. Maar goed, dat is een ander verhaal.

Hoe wij aan bronchiŽctasieŽn komen is nog niet eens zo zeer de vraag: dat kan immers door van alles veroorzaakt worden. Het meest nog door als kind een flinke griep te hebben opgelopen, waardoor de longen blijvend zijn beschadigd en dat openbaart zich vaak pas op veel latere leeftijd. Waarschijnlijk ook weer door er wat griep of misschien wel een niet ontdekte longontsteking overheen is gegaan. Het gaat er mij voornamelijk om de ziekte op de kaart te krijgen, zodat (a) deze sneller ontdekt wordt en (b) dat er een duidelijker behandelplan komt, en voor dat laatste zijn inderdaad nog veel onderzoeken nodig. Mijn hoop is dat er medische studenten dit als een leuk afstudeerproject zullen zien, zodat er een goed rapport op tafel komt. Dan hebben we al een heel stuk van punt a verwezenlijkt en dat lijkt me wel wat. In elk geval is het een flinke stap in de goede richting.

Trouwens, als be een autoimmuunziekte was, dan zou die bij meerdere familieleden voor moeten komen. Een verstoring van het afweersysteem, waardoor het te snel of te langzaam gaat werken, is altijd erfelijk. In mijn rijtje met autoimmuunziekten komt deze niet voor.

Lieve groet,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

wetenschapswinkel

Bericht  els op ma dec 08, 2008 10:27 pm

Hallo,

ik ben natuurlijk voor meer onderzoek en informatie, maar de weg van de wetenschapswinkel vind ik niet de juiste. Zij doen niet meer dan een literatuuronderzoek, iets wat ik ook zou kunnen doen.

Bovendien vind ik het belangrijker, om preventieve aandacht te vragen. Zorg dat je bekendheid geeft aan het feit dat patienten jarenlang met infecties rondlopen die niet ontdekt worden (de huisarts hoort ze niet en de longarts hoort en ziet ook niets). En deze niet ontdekte infecties kunnen de (beginnende) ziekte weer verergeren.
Een praktijkvoorbeeld heb ik bij mijn dochter: na een infectie begin augustus hoestte ze tot eind oktober. Dit is te lang. Maar wat kunnen wij? Als de huisarts bijvoorbeeld niets "hoort", maar zij daarentegen wel gemeen hoest (ca 2 x per dag en zwaar). Zou die huisarts dan niet moeten beseffen dat er kans is dat de dochter dezelfde afwijking (want het kan ook een aangeboren afwijking van de vorm van de long zijn) heeft als de moeder?

Ook het sturen van de patientenstroom naar de ziekenhuizen die goed bekend staan, zou een goede impuls zijn voor meer bekendheid en onderzoek. (maw: laten we dokters en ziekenhuizen benoemen).

els

Vrouw Aantal berichten : 26
Leeftijd : 63
Woonplaats : niet ingevuld
Registration date : 03-08-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op wo dec 24, 2008 6:45 pm

Beste Els,

Ik weet heel goed wat ik van een rapport van de Wetenschapswinkel kan verwachten, maar dat is nog maar het begin. Als ik menskracht genoeg kan verzamelen, (en daar streef ik allereerst naar) dan kun je veel meer en mťt het rapport: dat is een belangrijk onderdeel. Maar we zijn steeds allemaal ziek of onderweg, dat moet je incalculeren.

In elk geval bedankt voor de steunbetuiging: dat is er dan weer eentje meer.

Groet,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

BE als sporadisch voorkomende ziekte.

Bericht  Aly op wo feb 25, 2009 3:53 pm

Hallo allemaal,
Kom net van mijn longarts , en zoals altijd een beetje gefrustreerd omdat er maar zo weinig aan gedaan word naar mijn inzicht . Soms denk ik dat ik er maar niet meer naar toe ga . Hij heeft zijn centjes gauw verdiend .
Alleen even luisteren en even blazen .En dan kan ik weer gaan .Terwijl ik eigenlijk wat benauwd was , gisteren zelf flink benauwd . De ene dag heb ik 38 verhoging de andere dag weer normaal dat gaat zo al weer een paar weken , Gisteravond heb ik flink wat schuimend slijm opgehoest daarna gaat het weer wat beter . Maar hij vind dat dat bij bronchectasieen hoord . Toen ik vroeg om een flutter om mijn slijm beter op te kunnen hoesten zei hij dat die in Friesland niet gegeven word bij volwassenen want het was niet bewezen dat een flutter hielp .De flutter werd alleen gegeven aan kinderen met cf .Waarom helpt het daar wel bij? wij hebben toch ook last van slijm.
Toen ik hem vroeg hoeveel clienten hij had met bronchiectasieen zonder onder liggende ziekte, zei hij maar heeeeel weinig , want be komt haast niet meer voor . En zonder onder liggende ziekte dat bestaat niet . Want je krijgt het altijd van een ziekte die je in het verleden gehad hebt of nog hebt. Dus je hoord wel ik ben er niks wijzer van geworden . Wat moet ik hier nu mee . Mijn man wil dat ik weer naar het UMCG ga daar ben ik geopereerd , maar dan moet je al die onderzoeken weer en dat zie ik niet zo zitten . Ik heb het wel gehad na 30 jaar . Maar misschien denk ik er morgen anders over .Dus BE word nog steeds gezien als een sporadische ziekte
Vandaar dat de meeste longartsen er maar zo weinig van afweten .
Groet Aly.

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op wo feb 25, 2009 7:18 pm

Tja Aly, daar lopen de meesten van ons helaas nog steeds tegen te hoop: be bestaat niet... Het is me toch wat eigenlijk. Te gek voor woorden, als dit vergelijkt met wat de mensen te melden hebben die dit lid van dit forum zijn. Gelukkig maar dat sommingen andere ervaringen hebben. Gelukkig dat er een ziekenhuis in Geldrop is, dat een patiŽnteninformatiefolder uitgeeft. Ik kan me voorstellen dat je je nu even heel erg $%&^#& hieronder voelt.

In de informatiefolder van het genoemde ziekenhuis, staat dat je zomaar koorts kunt hebben van be, in periodes. Zelf heb ik dat nog niet zo vaak gemerkt,. Wel in 2003 een heel voorjaar en een hele zomer lang van af en toe lichte verhogingen, soms tot 38 graden, met uiteindelijk toch een fikse longontsteking in september.

Ik wens jou maar weer sterkte met onze ziekte. Gelukkig zijn wij er allemaal ook nog, dat help mij althans wel om te bedenken. En vooral Yvonne is wel erg vaak zomaar ziek.

Als er mensen genoeg achter mij gaan staan en ik mezelf ook weer wat meer het vrouwtje voel, zal ik toch nog eens bekijken of wij hierop actie kunnen ondernemen. Ik zou graag willen dat wij daarbij enkele artsen achter ons kregen, maar dat zal wel te veel gevraagd zijn. Mijn la heeft het tenminste altijd zo druk dat hij overspannen of onderweg is.

Lieve groet,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Lilian moderator op do feb 26, 2009 6:39 pm

Hallo Aly,

Wat vervelend dat je met zo'n rotgevoel terug bent gekomen van je LA. Zo wordt weer eens en te meer duidelijk dat er nog veel onwetendheid is onder de artsen. Maar zoals Ini al schrijft is het fijn om je verhaal hier kwijt te kunnen, dan weet je zeker dat je serieus wordt genomen. Ik wens je alle wijsheid toe in het nemen van je beslissing om evt. een andere LA te gaan bezoeken. kop op! en het wordt ook weer eens tijd voor de zon sunny zodat we weer eens wat vitamintjes op kunnen doen!

Groetjes Lilian
avatar
Lilian moderator

Vrouw Aantal berichten : 901
Leeftijd : 53
Woonplaats : Vlijmen
Registration date : 10-06-08

Terug naar boven Go down

BE als sporadisch voorkomende ziekte.

Bericht  Aly op do feb 26, 2009 10:22 pm

Hallo Ini en Lilian.
Dank voor jullie mee leven .Het is inderdaad fijn om je verhaal hier neer te zetten . Omdat iedereen die deze ziekte heeft het zal begrijpen dat je het niet leuk vind dat een la zo met be omgaat .Zit daar met 38 koorts
hij vind dat het er allemaal bij hoord . Dat zal ik na 30 jaar niet weten . Ben meer ziek geweest als gezond .
Hij zei mooi zo door gaan , ik wilde zeggen hoe mooi zo door gaan met 6 kuren per jaar en dan de keren dat ik wacht tot het vanzelf weer over gaat .Zelf weet ik ook wel dat er altijd mensen zijn die het erger hebben .
Maar ik wil gewoon dat er iets gedaan word zodat je wat minder vaak een infectie hebt .Ik heb me toch niet voor niks laten opereren .Misschien ben ik wel te negatief . Maar ik zou graag dat in elk geval mijn la wat meer studie doet naar be . Als ik zie wat ze voor copd patienten doen, dan vind ik dat er weinig voor be patienten gedaan word .Ik ben dan ook helemaal verbaast wat er voor Tjeez gedaan word .Heel erg fijn natuurlijk dan zijn er toch plaatsen waar er meer aandacht aan besteed word .Zij hoeven dan misschien niet zo te tobben wat ik al jarenlang doe . Daarom heb ik nu zo iets, laat maar , als ik erger benauwd word ga ik wel naar mijn ha die neemt me wel serieus .Krijg een kuur kan daarna voorlopig weer verder . Dat van jou Ini vind ik ook niet normaal dat je zelf maar moet beslissen wanneer je ab slikt .Misschien moeten we samen maar eens op stap naar een goede la , die moeten er toch zijn ? Dus dit forum kan ook wel gescrabt worden want dit was een forum voor mense met be zonder onder liggende ziekte . Nu volgens mijn la bestaat dat helemaal niet . Want er moet altijd een onder liggende ziekte zijn, of gehad hebben anders heb je geen be. En hij zei dat er bijna geen mensen
meer zijn met be .Er hebben zich anders al heel war gemeld op deze site. Wat vinden jullie er van ben ik te negatief . Normaal ben ik niet zo , ik probeer altijd een excuus te vinden waarom iemand iets doet .
Graag jullie mening .
Hartelijke groet Aly. Sleep Sleep

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op vr feb 27, 2009 10:21 am

Als ik lees dat een longarts zegt dat be niet meer voorkomt en dat er weinig mensen zijn met be, dan word ik daar steeds zo verdrietig van. Je weet dan dat niemand er moeite voor zal doen om eens wat meer over onze ziekte te weten te komen. Als men al ontdekt dat er mensen zijn met autonome be (hť wat gek: geÔsoleerde be. zoals eens een verbaasde arts van iemand hier in dit forum opmerkte) dan zal men er nog steeds weinig moeite voor doen om er achter te komen wat in zo'n geval de beste behandeling is.

Misschien moesten wij toch maar eens door zien gaan met de actie die ik van plan was richting wetenschapswinkel (het enige wat ik kan verzinnen), ook al zijn er weinig mensen die zich daarachter kunnen scharen: wij zijn immers maar met zo weinigen.

Helaas ben ik net zo gefrusteerd als jij hierover.

Liefs,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op vr feb 27, 2009 7:51 pm

Hallo allemaal,

De frustratie die de longarts Aly bezorgd heeft, gaf me de doorslag. Ik ga ons gevalletje melden bij de Wetenschapswinkel. Waarschijnlijk zullen we een paar centen moeten dokken, maar dat lezen jullie nog wel. Het lijkt mij goed dat er nu eens een einde aan onze onzekerheden komt. Actie, actie, actie, het moet maar, als zijn we met weinigen. Reden te meer toch om te vreagen iets voor ons te doen?!

Groetjes,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Enni op za feb 28, 2009 7:06 pm

Hoi Aly,

ik wil je even zeggen dat ik je helemaal niet negatief vind, want je bent ook vaak niet in orde als je de verhalen op het forum leest. Ik heb ook een tijdje van die wisselende temperatuur gehad en dan voel je niet goed.
Mijn la zei vorig jaar, na alle onderzoeken die hij had laten doen dat hij het niet wist waar ik de klachten vandaan had en stuurde me weer naar de ha dat vind ik dan nog eerlijker.
Ik wens je veel sterkte toe.

Groetjes Enni.

Enni

Vrouw Aantal berichten : 156
Leeftijd : 70
Woonplaats : De LIer
Registration date : 18-07-08

Terug naar boven Go down

be als sporadisch voorkomende ziekteHallo Aly,

Bericht  Hennie Wouters op za feb 28, 2009 7:19 pm

Hallo Aly,

Ik heb je verhaal met verbijstering gelezen, als je verhoging hebt en je heel slecht voelt, dat dan zoín la nog zegt het hoort erbij.
Hij moet je gewoon helpen. Misschien geen slecht idee een andere longarts te nemen. Het is in ieder geval het beste wat ik ooit gedaan heb. Nu had ik het geluk om bij een longarts te komen die zelf een folder had geschreven over be, dus er echt het nodige van weet.
Hij wist dan ook al na een 20 minuten gesprek wat ik mankeerde.

We moeten wat dat betreft erg voor ons zelf opkomen. Ik heb er veel van geleerd.
Wij gaan met onze zoon die ernstig ziek is(darmen) nu ook naar een ander ziekenhuis
Zodat er een andere internist naar kijkt. Een ander bekijkt het toch weer anders, wie weet helpt hij ons wel verder.

Ik hoop dat je toch weer opknapt, zodat je, je weer beter voelt, je hebt de laatste tijd al genoeg voor je kiezen gehad.

Groetjes Hennie

Hennie Wouters

Vrouw Aantal berichten : 86
Leeftijd : 55
Woonplaats : Bergeijk
Registration date : 26-10-08

Terug naar boven Go down

Meer over BE

Bericht  els op za feb 28, 2009 9:46 pm

Ik heb artikelen gelezen van de hand van prof. L te U, waarin te lezen is dat Rontgenfoto's voldoende zouden zijn om BE aan te tonen. Toch blijkt dit niet te kloppen: het ziekenhuis kon 2 jaar gelden nog niets zien op rontgen, uiteindelijk 1 jaar geleden op CT-scan wel. Jammer dat foute artikelen niet met terugwerkende kracht tegengesproken kunnen worden. IK heb zelfs verslagen gezien over mij zelf uit die tijd, waarin duidelijk wordt geschreven dat ik geen BE heb. Ik denk achteraf dat ik dus wel de verschijnselen had, maar zij zagen het niet op rontgen en toen hebben ze nooit een scan gemaakt.

els

Vrouw Aantal berichten : 26
Leeftijd : 63
Woonplaats : niet ingevuld
Registration date : 03-08-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op zo maa 01, 2009 9:58 am

els schreef:Ik heb artikelen gelezen van de hand van prof. L te U, waarin te lezen is dat Rontgenfoto's voldoende zouden zijn om BE aan te tonen. Toch blijkt dit niet te kloppen: het ziekenhuis kon 2 jaar gelden nog niets zien op rontgen, uiteindelijk 1 jaar geleden op CT-scan wel. Jammer dat foute artikelen niet met terugwerkende kracht tegengesproken kunnen worden. IK heb zelfs verslagen gezien over mij zelf uit die tijd, waarin duidelijk wordt geschreven dat ik geen BE heb. Ik denk achteraf dat ik dus wel de verschijnselen had, maar zij zagen het niet op rontgen en toen hebben ze nooit een scan gemaakt.

Dit is mijn grote verdriet. Bloedophoesten, longfoto's laten maken en dan te horen te krijgen dat je niets makeert. En intussen maar jaren verder moeten met elke keer weer dat bloed en geen gehoor krijgen: er zijn immers al longfoto's gemaakt. Dat heeft geduurd van 2000 tot eind 2003. Toen was er uiteindelijk goede scanappartuur aangeschaft, ook een eerdere scan met verouderde apparatuur wees nl. niet veel meer uit dan dat er wat littekenweefsel was en dat het 'een rommeltje' was in mijn long (destijds nog 1).

Het is te triest voor woorden.

Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gesponsorde inhoud


Gesponsorde inhoud


Terug naar boven Go down

Pagina 2 van 2 Vorige  1, 2

Vorige onderwerp Volgende onderwerp Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum