Be als sporadisch voorkomende ziekte

Pagina 1 van 2 1, 2  Volgende

Vorige onderwerp Volgende onderwerp Go down

Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op do nov 06, 2008 8:29 pm

Wat artsen je niet vertellen is vooral dat zij niet eens goed weten wat zij met onze ziekte aanmoeten, ŗls zij die al ontdekt hebben. Want geloof me: onze ziekte komt nog maar sporadisch voor, zoals we eingenlijk al vermoedden. Ik heb het niet alleen over huisartsen, maar zťker ook over longartsen. De meesten weten weinig over onze ziekte en ziektebeelden.

Verder kwam uit mijn internetspeurtocht naar voren dat er is nog onvoldoende medisch onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van reguliere behandelmethoden. Deze kunnen overigens nogal van elkaar verschillen zoals je ook hier in het forum wel leest. Maar uiteraard is het lastig om te bepalen wat goed is voor een patiŽnt, als onze ziektebeelden onderling al zo verschillend zijn.

Er zijn dingen die niet kloppen, er worden dingen achtergehouden, niet uitgesproken, en ik zal binnenkort hier enkele betrouwbare sites als bewijs daarvoor neerzetten. Tot dan moeten jullie het doen met mijn verhaal dat ik eerder op de dag in het cafť heb geplaatst en weer heb weggehaald, omdat het door al mijn ontdekkingen er zomaar uit kwam rollen. De ontdekkingen waarover ik het heb, vond ik toen ik op Amerikaanse en Australische sites ging zoeken. Maar goed, hieronder volgt alvast in vogelvlucht waarover ik graag met jullie van gedachten zou wisselen: Hoe ziek zijn wij, hoe goed geÔnformeerd zijn wij daarover en wat hebben wij werkelijk nodig om de ziekte beheersbaar te houden?

Ik ben er dus intussen goed achter gekomen dat onze ziekte nog maar weinig voorkomt, sinds er geen TBC meer aan ten grondslag ligt en kinderen goed worden ingeŽnt. Het woord 'sporadisch' werd genoemd op een Australische site, andere sites gebuiken soortgelijke termen. Ik vond dit wel heel frappant en passend bij mijn bevindingen, die eigenlijk al lang gestaafd door jullie ervaringen. Maar het meest frappant vond ik nog wat ik deze week via e-mail las.

Iemand wilde zich bij ons forum laten registreren op grond van 'geÔsoleerde' bronchiŽctasieŽn. Omdat ik daar nog nooit van gehoord had, weigerde ik in eerste instantie de inschrijving en vroeg om een verheldering. Daardoor kwam ik er al snel achter dat een longarts van een ziekenhuis in een niet bepaald kleine plaats in ons land, had ontdekt dat onze forumkandidaat bronchiŽctasieŽn heeft, zonder dat daar een andere longziekte aan ten grondslag ligt, maar vond dat zo vreemd dat hij er geen raad mee wist. Hij noemde het ziektebeeld daarom 'geÔsoleerd' en dat begrijp ik. Maar omdat deze arts niet wist wat ermee aan te vangen, wilde hij eerst overleg met de overige artsen van het ziekenhuis. Dit is dan misschien wel het meest eerlijke antwoord dat een arts ooit m.b.t. onze ziekte heeft gegeven. Dit verhaal bevestigt maar weer eens wat ik hierboven aan opmerkingen maak over de bekendheid van onze ziekte.

De vervangend longarts die 5 jaar geleden mijn bronchiŽctasieŽn 'ontdekte' -tot dan toe werden mijn longen 'een rommeltje' genoemd -, gaat daar nog steeds prat op als hij mij op de ziekenhuisgangen tegenkomt. Ik heb nooit begrepen waarom hij zijn ontdekking zo bijzonder vond: nu wel natuurlijk. Ook hij liep tegen een fenomeen aan: be als autonome ziekte. Omdat hij z'n ogen kennelijk niet kon geloven, heeft hij me op mijn leeftijd nog een zweettest willen laten doen om te bezien of er soms toch CF aan ten grondslag lag. En omdat het keer op keer niet lukte (mijn vel rimpelt te veel onder de strakke band), werd mij zelfs verzocht om mijn dna te laten onderzoeken, waarvoor speciale toestemming moest geven. Die grap zal wat gekost hebben. Maar goed, toen moest hij over de behandeling gaan beslissen en daarin bleek hij nogal van mening te verschillen met mijn eigen, inmiddels teruggekeerde longarts. Ook zou een longverpleegkundige mij uitleggen wat er met mijn longen aan de hand was. Nee... een folder had ze toevallig niet, dus die van de astmapatiŽnt werd gebruikt: alles is immers precies tegenovergesteld, dus makkelijk uit te leggen. Wat deze deskundige te vertellen had, wijkt behoorlijk af van wat ik op het filmpje heb gezien dat ik gisteren plaatste, zoals ik dus ook pas gisteren ontdekte. Verwarring alom en daar zit je dan mee. En wat de arts betreft, als deze in z'n boekjes heeft gevonden wat be precies voorstelt, beantwoord jij ook nog eens niet aan de standaard, en dat komt de arts slecht uit. Zo moest ik bijvoorbeeld sputum ophoesten, al was ik niet in staat om ook maar een kuchje te produceren. Daar bleef op gehamerd worden en toen ik opmerkte dat ik dat heus niet kon, heette mijn ziekte opeens 'droge bronchiŽctasieŽn.

Ik heb dus diverse Amerikaanse en Australische site bezocht en ik ben daar nog niet klaar mee. Ik ben er inmiddels wel achter dat er slechts enkele medische wetemschappelijke onderzoeken hebben plaatsgevonden naar de behandelmethoden, maar daardoor is men niet tot eensluidende conclusies gekomen. Er moeten meerdere en groter onderzoek plaatsvinden. De onderzoeken die gedaan zijn, betreffen het volgende (en trek ook je eigen conclusies eens): wel of geen inhaler (de bronchiŽn zijn al verwijd), wel of geen ontstekingsremmer (dringt soms niet door het slijm heen, maakt bovendien het slijmvlies dun, wat me niet slim lijkt vanwege de al uitgerekte toestand en de gladde spieren slap, terwijl die juist beter sterk kunnen zijn vooral i.v.m. ophoesten), en zelfs 'wel of geen slijmverdunner' (verdund is er meer, slijm dus meer kans op het aantrekken van een bacterie) staat ter discussie alsmede het nut van de drainagehouding en het geforceerd ophoesten van de slijm, etc.etc.

Op de bezochte sites wordt ook steeds opgemerkt dat er meer, en grotere onderzoeken moeten komen. Maar dat zal lastig zijn want:

Helaas komt onze ziekte dus sporadisch voor, zodat wij voor de farmaceutische industrie een nauwelijks interessante groep zijn: aan ons valt niet veel te verdienen, en daar moeten we maar eens bij stilstaan. Er is dus nog steeds veel onderzoek nodig, na zovele jaren be, en onderzoek wordt tegenwoordig voor het grootste gedeel betaald door de farmaceuten.

Ik wil bij dit alles wel graag vermelden dat deze bezigheid bepaald geen hobby van me is: ik ben nauwelijks geÔnteresseerd in medische zaken. Ik doe dit puur en alleen omdat ik merk dat het heel erg noodzakelijk is dat onze ziekte goed op de kaart wordt gezet, zodat wij en vooral zij die na ons komen niet zo lang in onzekerheid en ellende hoeven te leven en de juiste behandeling zullen krijgen, zodat de ziekte niet voortschrijdt i.p.v. ervan tot stilstand zou kunnen komen. Ik werk hieraan omdat ik me betrokken voel als lotgenoot en verontwaardigd over alle onkunde die niet op openlijk uit wordt gesproken.

AANVULLING
Hierbij dan ter publicatie van wat ik hierboven al beschrijf, een link naar een site van weliswaar een commercieel bedrijf. Maar ik heb hiervoor gekozen, omdat alle publicaties over de onderzoeken hier in het kort en zo zuiver als maar kan worden beschreven. Trek vanaf nu zelf je conclusies: wat is goed voor jou persoonlijk en wat niet. De pagina is in zo goed mogelijk Nederlands vertaald door een vertaalmachine, en vergt daardoor zo hier en daar wat meer oplettendheid, maar is goed over het algemeen goed leesbaar.

Klik Behandeling van bronchiŽctasieŽn

Ini


Laatst aangepast door Forumbeheer op di nov 11, 2008 5:49 pm; in totaal 6 keer bewerkt (Reden van aanpassing : onbeduidende tekstwijzingingen mbt de onderzoeken, plus toevoegingen o.a. de link)

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Lilian moderator op do nov 06, 2008 9:38 pm

Hallo Ini,

Ik ben erg blij met de onderzoeken die jij momenteel verricht.Ik weet nog zo slecht de weg op het internet dat ik jou informatie erg waardevol vindt.Eindelijk iemand die verder komt en ons zodoende heel erg helpt! Nogmaals bedankt!

Groetjes Lilian
avatar
Lilian moderator

Vrouw Aantal berichten : 901
Leeftijd : 53
Woonplaats : Vlijmen
Registration date : 10-06-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Mireille moderator op vr nov 07, 2008 11:24 am

Hallo Ini

Proficiat met je opzoekingen, je zal wel de engelse taal goed beheersen, heb al ondervonden
dat engels de tweede taal is in Nederland.
Bij ons is dat frans, alhoewel bij de jongeren dat nu ook engels aan het worden is.

Ja, heel interessante info. Zoek nog maar verder, spijt mij dat ik niet kan helpen, maar met dat
mondtje engels van mij loop je niet te ver. Embarassed

Bedankt Ini !!!

Liefs
Mireille

Mireille moderator

Vrouw Aantal berichten : 30
Leeftijd : 70
Woonplaats : Belgie
Registration date : 04-11-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op vr nov 07, 2008 6:41 pm

Dank meisjes voor jullie loftuitingen en daarmee ondersteuning. Lief hoor, maar ik heb ook wel genoten, want ik spit graag dingen tot de bodem uit, ook al zijn het dan medische dingen. En ik vond dit enorm belangrijk om te doen.

Mijn werkje zit er weer op en hoe nu verder? In elk geval kan een ieder die mijn stuk gelezen heeft er rekening mee houden dat de artsen echt niet kunnen weten wat het beste voor ons is, en daarom moeten wij zelf ons hoofd er maar goed bij zien te houden als zij iets gaan voorschrijven. Hoe werkt het voor jou? Dat is de grote vraag die alleen jij kunt beantwoorden. Precies zoals Mireille tegen haar arts zegt: Jij de theorie en ik de praktijk. En nu blijkt de arts ook al niet veel van de theorie te weten waar, tenminste, in elk geval niet v.w.b. de behandeling. Ik heb er zelf zo mijn mening over en ik heb mijn eigen ideeŽn (en dingen die ik ook wel gelezen had) tussen haakjes neergezet bij de behandelmethoden. Verder wil ik niet gaan, dat mag ik ook niet doen.

Wel zouden we kunnen proberen om met onze eigen ideeŽn ingang te krijgen bij het astmafonds, zoals ook een naast de onze bestaande patiŽnten groep dat doet. Helaas, helaas, is deze groep slecht v.w.b. het zoeken van aansluiting, dus zullen we binnen onze eigen kring eens moeten bekijken wie zich geroepen voelt en vooral wie zich goed genoeg voelt om contact op te nemen. Onze ziekte moet nu maar eens meer echt goed op de kaart worden gezet, zowel bij de artsen als de medemens. Dus wie zich geroepen voelt.... Ik regel de boel wel, maar ik kan verder niets. Maar misschien moeten we wachten op versterking door nieuwe leden.

Het valt mee met het Engels Mireille. De meeste sites die ik nodig had, kon ik gewoon in het Nederlands laten vertalen door de zoekmachine en zo kon ik me ook niet vergissen.

Lieve groetjes,
Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

reactie van Aly

Bericht  Aly op za nov 08, 2008 1:07 pm

Het is fijn dat Ini dit bovenstaande voor ons uitzoekt . Maar ik maak uit het hele verhaal wel op .Dat ze nergens zeker van zijn of iets helpt voor het beter functioneren
van onze longen .Het is inderdaad tijd dat daar eens iets aan gedaan word .Voor mij zal het niet meer zo,n nut hebben ,want onderzoek kost tijd .Maar voor de jongeren onder ons is het van belang dat dat onderzoek er komt .Zelf heb ik nog informatie gevraagd bij ziekenhuis.nl .over het gebruik van seretide bij ba, en heb daar ook antwoord op gekregen .Ze zeiden dat mensen met ba die seretide gebruikten een betere longfunctie hadden . Maar bij langer gebruik was niet genoeg onderzoek naar gedaan .Dus ook hier wisten ze het niet .Erg vage antwoorden allemaal .Zelf vind ik dat ze nog niet veel verder gekomen zijn als toen ik 25 jaar geleden geopereerd ben .
Ook daarin doen ze nog heel vaag . Want 25 jaar geleden zeiden de artsen precies het zelfde tegen mij als wat ze op de site zeggen die Ini opgezocht heeft .
Groet Aly.

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op za nov 08, 2008 6:03 pm

Wat Aly zegt over onze tijd van leven, dat zie ik ook wel in. Ik heb zoiets van: wat ze me ook voorschrijven, ik zal goed over nadenken, maar de tijd die mij nog is gegeven, kom ik er nog wel mee door. Dus maak ik er voor mezelf niet zo'n probleeem van, behalve dan dat ik zo gezond mogelijke leefwijze probeer na te streven en zo veel mogelijk de frisse lucht zou willen pakken, wat dus niet altijd mogelijk is.

Jou hebben ze al flink te pakken gehad Aly, en inderdaad: men is nog geen stap verder gekomen met onze ziekte.

Ik heb de 'adviezen' weggehaald, die hieronder stonden. Ik vond het wat te ver gaan om meteen maar op de stoel van de dokter te gaan zitten. Laat ik het maar bij mijn onderzoeken en actiebereidheid houden: dat is immers iets waarvan ik weet dat ik het echt kan en mijn boekje niet te buiten ga. Maar belangstellende kunnen mijn ideeŽn per PM krijgen en er zelf over nadenken wat ze ervan vinden.

Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Theo op za nov 08, 2008 7:15 pm

Hallo Ini,
Ik sluit me graag aan bij de complimenten van andere forumleden over je navorsingen. Je inspanningen zijn zeker de moeite waard. We krijgen zo geleidelijk aan een steeds reŽler beeld van wat be zonder een duidelijke onderliggende oorzaak nou eigenlijk is. Met als conclusie dat alles: oorzaak, behandeling en preventie nog steeds zeer vaag is en voorlopig ook nog zal blijven.
Wat wel min of meer duidelijk uit de aangehaalde onderzoeken naar boven komt is dat fysiotherapie/sporten/bewegen/yoga etc vermoedelijk wel bijdragen aan een algehele verbetering van de gezondheidstoestand van de be-patiŽnt. En dit vermoedelijk bijna risicoloos. Ook dit zou veel meer aandacht van de (long)artsen moeten krijgen.(verplicht onderdeel van de behandeling.
Ook je tips die je op een rijtje hebt gezet dragen bij aan de broodnodige duidelijkheid.
Ik vraag me verder af of we niet een of andere hoogleraar zouden kunnen strikken om aan deze problematiek wat meer aandacht te schenken? Dit lijkt me toch een heel aardig onderwerp voor een promotieonderzoek! Zo iemand zou dan bovendien je opgestelde tips kunnen toetsen en of aanvullen.
In ieder geval mooi en goed werk van jou.
Met vriendelijke groeten,
Theo
p.s. Is het misschien iets om die yoga-oefeningen waar jij zelf goede ervaringen mee hebt eens wat nader te omschrijven hoe je die moet toepassen? Of zou je daar een cursus voor moeten volgen?

Theo

Man Aantal berichten : 34
Leeftijd : 79
Woonplaats : Nuenen
Registration date : 06-10-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op zo nov 09, 2008 5:22 pm

Bedankt Theo voor het meedenken en de tip.
-----------------------------------------------------

Wat artsen je niet vertellen over bronchiŽctasieŽn is:
1. dat deze ziekte heel weinig voorkomt
2. niet of nauwelijks in het rijtje longziekten voorkomt, en
3. daarom waarschijnlijk niet altijd in het lespakket van artsen en doktersassistenen wordt meegenomen, en
4. er daardoor geen officiŽle en/of algemene behandelmethode bekend is
5. dat wetenschappelijke onderzoeken nauwelijks zijn uitgevoerd, en
6. dat de weinige onderzoeken geen uitkomst gaven of het al dan niet werken van de behandelmethoden
7. dat het enige dat echt vaststaat, is dat je antibiotica nodig hebt bij bacteriŽle longinfecties, maar
8. niet wat de symptomen hierbij zijn, en
9. niet wanneer je het beste me zo'n kuur kunt beginnen.



Hoe bronchiŽctasieŽn te behandelen

Even voor mensen die bovenstaande berichten niet gelezen hebben: er zijn dus wel enkele onderzoeken gedaan naar de reguliere behandelmethoden van bronchiŽctasieŽn, zowel naar de werking van medicatie als fysiotherapie e.d., maar te weinig om ervan verzekerd te zijn deze behandelingen ook de juiste zijn, of misschien hebben ze juist een verkeerd, of misschien wel averechts effect hebben.

In de link die je hieronder ziet, staat het resultaat goed verwoord van de onderzoeken die ik heb kunnen vinden en ik denk dat jullie ervan op zullen kijken hoe weinig artsen weten m.b.t. de middelen die ze voorschrijven. Men gebruikt veelal de middelen die voor astma bedoeld zijn, terwijl wij geen vernauwde, maar juist verwijde luchtwegen hebben.

Er is nog veel onderzoek nodig, en dat kost ook heel veel geld. Omdat onze ziekte slechts sporadisch voorkomt, zullen de geldschieters voor medisch wetenschappelijk onderzoek - de farmaceuten - niet staat te trappelen van ongeduld om daaraan te beginnen. Dus de hoogste tijd om onze ziekte goed op de kaart te krijgen.

Word wijs en Klik Medicatie, fysiotherapie, drainagehouding: Werkt het of werkt het niet? En wat werkt er eigenlijk wŤl?

(De links voor de aparte onderzoeken, kun je bij mij opvragen.)

Tijd dat we onszelf eens gaan helpen. Wat te denken van de volgende actie?

Klik Wetenschapswinkel De onderstaande tekst is een stukje van de introductietekst van hun website.


De Wetenschapswinkel


De Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid van het UMCG behandelt vragen van klanten die niet of moeilijk toegang hebben tot onderzoeksinstellingen. Dat betreft vooral organisaties die niet draagkrachtig genoeg zijn om betaald onderzoek te laten verrichten. In overleg met de klant wordt de vraag waarmee hij komt vertaald in een wetenschappelijk te beantwoorden onderzoeksvraag. Vervolgens wordt geprobeerd gevorderde studenten of een wetenschappelijke onderzoeker te vinden om die vraag te beantwoorden.


De onderzoeksvraag

De onderzoeksvragen komen van verschillende organisaties, zoals: gezondheidszorginstellingen, patiŽntenverenigingen, patiŽntenplatforms, maar ook van vrouwengroepen, bewoners en buurtgroepen, milieu en werknemersorganisaties, (semi)overheidsinstellingen e.d. Indien een individuele vraag het persoonlijke belang overrstijgt en past binnen de doelstelling en bij de deskundigheid van de wetenschapswinkel, kunnen ook zij bij ons terecht

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ik ga me oriŽnteren of de Wetenschapswinkel wat voor ons kan doen, maar wie ondersteunt mij bij deze actie?
Ik weet natuurlijk niet wat er op ons af zal komen en waar ik hulp bij nodig zal hebben, maar ik denk voornamelijk aan mensen die vragen van de Wetenschapssinkel zullen moeten beantwoorden. De beste vraag is dan ook de volgende:

Wie staan er achter deze actie?


Mijn vraag aan de Wetenschapswinkel is of zij onderzoek willen doen naar de behandeling van bronchiŽctasieŽn.


Ik verwacht niet direct dat hier nu de grote onderzoeken uit voort zullen komen. Daar is nu eenmaal veel, heel veel geld voor nodig, dat toch voor het merendeel van de farmaceutische industrie zal moeten komen: ze werkt dat tegenwoordig nu eenmaal. Maar als via de wetenschapswinkel onderzoek is bewerkstelligd, en er een rapport verschijnt, zijn we al een eind verder met het op de kaart zetten van onze ziekte. En je weet maar nooit wat het vervolg daarvan kan zijn. In elk geval denk ik dat wij er allemaal baat bij zullen hebben dat er zo'n rapport komt.

Ik kijk uit naar jullie reacties, die ik graag binnen een week hieronder zie verschijnen. Maak je keuze uit onderstaand voorstel en kopieer die naar je reply.

1. Ja, ik sta achter deze actie, maar zie af van verdere deelname. ...... (naam)

2. Ja, ik sta achter deze actie en verleen mijn medewerking, op voorwaarde dat mijn keuze m.b.t. de manier vrijblijvend is. ......(naam)


Ini

Deze oproep staat onder Hot News Klik hier


Laatst aangepast door Ini moderator op di nov 18, 2008 5:12 pm; in totaal 8 keer bewerkt

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Lilian moderator op ma nov 10, 2008 8:49 am

Hallo Ini,

Je initiateif om met de wetenschapswinkel contact op te nemen ondersteun ik van harte! Het wordt tijd om onze ziekte op de kaart te krijgen.Als ik binnen mijn mogelijkheden daar iets voor kan betekenen dan hoor ik dat graag.
Verder wil ik een neef van me eens aanspreken.Hij studeert medicijnen in Rotterdam. Hij is erg geinteresseerd in onderzoeken, hij zit ook al in een onderzoeksteam bij een professor.Wat ze precies onderzoeken weet ik niet, maar misschien is dit een nieuwe uitdaging voor hem. Ik zie hem ook geen arts worden maar wetenschapper en denk dat dit ook zijn doel is.


Groetjes Lilian
avatar
Lilian moderator

Vrouw Aantal berichten : 901
Leeftijd : 53
Woonplaats : Vlijmen
Registration date : 10-06-08

Terug naar boven Go down

Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Theo op ma nov 10, 2008 9:47 am

Hallo Ini en Lilian,
Ik kan me helemaal vinden in wat Lilian schrijft en ik sluit me daar graag bij aan.
Met vriendelijke groeten,
Theo

Theo

Man Aantal berichten : 34
Leeftijd : 79
Woonplaats : Nuenen
Registration date : 06-10-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Mireille moderator op ma nov 10, 2008 12:06 pm

Hallo Ini

Je weet, van mij krijg je de volle medewerking, we moeten alles doen wat maar mogelijk is
om deze aandoeing in de belangstelling te brengen.

Laten we hopen dat de wetenschap tot inzicht mag komen.

Groetjes
Mireille

Mireille moderator

Vrouw Aantal berichten : 30
Leeftijd : 70
Woonplaats : Belgie
Registration date : 04-11-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op di nov 11, 2008 5:15 pm

Ik merk dat het hier nog niet regent van de reacties... ???? Dit terwijl sinds mijn oproep alle vaste klanten ons forum al hebben bezocht.

Met vier mensen is de groep niet groot genoeg om ook maar iemand voor in beweging te krijgen.

Wat te doen? Als er verder niets meer loskomt, dan kan ik er dus wel mee ophouden en bereiken we niet wat goed voor iedereen zou zijn.

Actie buiten het besloten forum plaatsen??? Ik wacht wel op Yvonne, die volgende week weer aanwezig is.

Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Bonne Coeur op di nov 11, 2008 9:42 pm

ik juig alle acties toe


groetjes
bonne coeur

Bonne Coeur

Vrouw Aantal berichten : 47
Leeftijd : 47
Woonplaats : ZO Brabant
Registration date : 01-10-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Lilian moderator op do nov 13, 2008 12:11 pm

Hallo Ini,

Jammer dat er niet meer forumleden reageren, we zijn tenslotte allemaal gebaat bij nader onderzoek denk ik dan maar. Hopelijk krijg je meer reacties!

Groetjes Lilian
avatar
Lilian moderator

Vrouw Aantal berichten : 901
Leeftijd : 53
Woonplaats : Vlijmen
Registration date : 10-06-08

Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op zo nov 16, 2008 1:29 pm

Hallo Ini.
Natuurlijk Steun ik deze actie . Maar ik weet niet goed wat ik moet doen.
ik ben er even wat uit, vanwege een kapotte computer .Maar dat is nu weer klaar.
Zelf heb ik een e-mail gestuurd aan het Astma fonds , met de vraag waarom Bronchiectasieen niet In het astmafonds zijn opgenomen . Het antwoord was
omdat er nog geen patienten vereniging is .Er is wel een groep mensen die met steun van het Astma fonds een lotgenotencontact organiseert , en ze zijn dan ook bereid dat meer te faciliteren .Op de zelfde manier als bij de werkgroep Alpha-1 . Je kunt het vinden bij www.alpha-1.nl Ook longfibrose is een eigen patienten vereniging die regelmatig overleg hebben met het Astma fonds zo ook de werkgroepen pulmonale hypertentie en Sarcidose. Ze proberen regelmatig met hun af te spreken , maar het blijft een eigen vereniging . Daarom vinden ze dat er wel ontwikkeling is in deze zaak , maar meer kunnen ze niet melden . Voor informatie,s over de werkgroep BE verwijzen ze ons naar het ledenblad van vorig jaar .Hier was een tekst opgenomen.Welke in een bijlage stond maar helaas kon ik hem niet openen .Waarschinlijk is de computer nu te goed beveiligd .Hopende dat je hier iets aan hebt .Groet ik je Aly

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  carlas24 op zo nov 16, 2008 3:49 pm

Hallo,

Al heb ik er niet zo veel baat bij dan jullie, toch ondersteun ik je actie!
Al wordt er altijd gezegd dat het niet veel voorkomt, bij ons in het ziekenhuis wordt er wel veel aangedacht. Er staat regelmatig be als vraag op de aanvragen voor hr-ct. Nu weet ik niet hoe vaak het ook echt zo is.

Ik hoop dat iedereen de herfst een beetje goed doorkomt.

Sterkte!
Groet Carla
avatar
carlas24

Aantal berichten : 87
Registration date : 08-05-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op zo nov 16, 2008 4:02 pm

Dank je Carla voor je steun. Dat scheelt me alweer. Zo ik Aly ook schreef, net voor jouw bericht kwam: ik moet wel een groep zien te vertegenwoordigen.

Die be waar jij het over hebt in jouw ziekenhuis, zijn dat misschien mensen die al een andere longziekte hebben waardoor be is ontstaan? Het komt nl. bijv. in het laatste stadium van COPD voor, maar ook en vooral bij CF-patiŽnten. Dit terwijl het bij ons juist gaat om mensen met be waarvan de oorsprong duister is, dus als zelfstandige ziekte zeg maar. Dat die slechts sporadisch voorkomt en artsen ervan opkijken, heb ik op meerdere sites gelezen.

Hoe gaat het trouwens nu met jou? Zou je misschien daarover iets willen melden in het ziekenhoekje hier? We hebben elkaar zo vaak 'gezien' hier dat ik toch wel heel erg benieuwd ben of er bij jou verder nog iets bijzonders uit de onderzoeken is gekomen. Je bent dus aan het werk, zo ik uit je schrijven opmaak. Gaat dat goed?

Lieve groet,
Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op zo nov 16, 2008 6:46 pm

Ini moderator schreef:Dank je Carla voor je steun. Dat scheelt me alweer. Zo ik Aly ook schreef, net voor jouw bericht kwam: ik moet wel een groep zien te vertegenwoordigen.

Die be waar jij het over hebt in jouw ziekenhuis, zijn dat misschien mensen die al een andere longziekte hebben waardoor be is ontstaan? Het komt nl. bijv. in het laatste stadium van COPD voor, maar ook en vooral bij CF-patiŽnten. Dit terwijl het bij ons juist gaat om mensen met be waarvan de oorsprong duister is, dus als zelfstandige ziekte zeg maar. Dat die slechts sporadisch voorkomt en artsen ervan opkijken, heb ik op meerdere sites gelezen.
Hoe gaat het trouwens nu met jou? Zou je misschien daarover iets willen melden in het ziekenhoekje hier? We hebben elkaar zo vaak 'gezien' hier dat ik toch wel heel erg benieuwd ben of er bij jou verder nog iets bijzonders uit de onderzoeken is gekomen. Je bent dus aan het werk, zo ik uit je schrijven opmaak. Gaat dat goed?

Lieve groet,
Ini
Hallo Ini,
Je zei dat je me iets geschreven had maar ik zie niets staan .Foutje zeker.
Groetjes Aly. Question

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op zo nov 16, 2008 8:40 pm

Hallo Aly,

Zijn de berichtenhappertjes weer bezig? Ik heb je een behoorlijk lange reactie gegeven, maar die zie ik inderdaad ook nergens meer staan. Dat gaat lekker zo. Moet ik weer opnieuw verzinnen waar het allemaal over ging, en dan maar hopen dat het niet weer verdwijnt.

In de eerte plaats zal ik je wel bedankt hebben voor het toezeggen van je steun bij mijn actie. Je vroeg je af wat je zou moeten doen, en ik heb daarop uitgelegd dat alleen al je steunbetuiging heel veel betekent, want ik moet een groep achter mij hebben om iets te bereiken. Dat lijkt er nog niet zo erg op helaas. Maar goed, als ik ooit verder zou kunnen, heb ik waarschijnlijk ook mensen nodig die geÔnterviewd willen worden over hun ziekte. En dat is dus eigenlijk vraag 2. Verder zou ik het niet weten, want de Wetenschapswinkel waaraan ik dit voor wil leggen, heeft zelf mensen genoeg in dienst.

Verder herinner ik me dat ik het had over het Astmafonds, dat dus lotgenotencontacten schijnt te ondersteunen. Ik ben al lange tijd geleden benaderd door een forumgenote, Johanneke, die in contact staat met het Astmafonds en een groep be-patiŽnten schijnt via hen een contactmiddag te hebben georganiseerd. Johanneke heeft daar trouwens nog een oproep voor gedaan op ons forum, maar ik denk dat wij allen zo verstandig zijn elkaar juist liever niet te willen ontmoeten. Johanneke moet dus een groep lotgenoten kennen die wij niet in het forum zien? Yvonne en ik hebben haar gevraagd om geen 2 groepen te laten vormen en toch vooral contact met elkaar te onderhouden, maar zij geeft niet of nauwelijks antwoord als wij haar benaderen. Helaas maar het is niet anders. Ook ik zou een voorstander zijn van een patiŽntenvereniging en ik hoopte op vertegenwoordigers uit die groep omdat ik het met onze forumgenoten nog niet zie gebeuren dat wij aan zoiets beginnen, hoe noodzakelijk of het ook is. Juist omdat ik gemerkt heb hoe sporadisch onze ziekte voorkomt, zodat artsen soms raar er vanop schijnen te kijken dat je be kunt hebben zonder COPD of CF.

Ik denk dat ik dat allemaal geschreven heb, en verder zal ik je gevraagd hebben of je misschien het bericht of wat je dan ook hebt, dat in het blad van het Astmafonds over be heeft gestaan, aan mij toe te zenden, zodat ik kan proberen om het te openen. Ik ben werkelijk heel nieuwsgierig daarnaar.

Met groetjes,
Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Theo op zo nov 16, 2008 8:45 pm

1. Ja, ik sta achter deze actie, maar zie af van verdere deelname. ...... (naam)

2. Ja, ik sta achter deze actie en verleen mijn medewerking, op voorwaarde dat mijn keuze m.b.t. de manier vrijblijvend is. ..Theo....(naam

Theo

Man Aantal berichten : 34
Leeftijd : 79
Woonplaats : Nuenen
Registration date : 06-10-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Hennie Wouters op ma nov 17, 2008 10:42 am

Hallo Ini


Ja, ik sta achter deze actie en verleen mijn medewerking, op voorwaarde dat mijn keuze m.b.t.
De manier vrijblijvend is. ..

Ik wil je ook bedanken voor het vele werk dat je doet op het forum,knap hoor!


Groetjes Hennie

Hennie Wouters

Vrouw Aantal berichten : 86
Leeftijd : 55
Woonplaats : Bergeijk
Registration date : 26-10-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op ma nov 17, 2008 4:41 pm

Dank je Hennie,

Zo langzamerhand beginnen we toch iets van een groep te vormen. Ik zal eens informeren naar hoeveel mensen men eigenlijk verwacht te vertegenwoordigen als je over groep spreekt.

Groetjes,
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

reactie Aly

Bericht  Aly op ma nov 17, 2008 7:00 pm

Ini moderator schreef:Hallo Aly,

Zijn de berichtenhappertjes weer bezig? Ik heb je een behoorlijk lange reactie gegeven, maar die zie ik inderdaad ook nergens meer staan. Dat gaat lekker zo. Moet ik weer opnieuw verzinnen waar het allemaal over ging, en dan maar hopen dat het niet weer verdwijnt.

In de eerte plaats zal ik je wel bedankt hebben voor het toezeggen van je steun bij mijn actie. Je vroeg je af wat je zou moeten doen, en ik heb daarop uitgelegd dat alleen al je steunbetuiging heel veel betekent, want ik moet een groep achter mij hebben om iets te bereiken. Dat lijkt er nog niet zo erg op helaas. Maar goed, als ik ooit verder zou kunnen, heb ik waarschijnlijk ook mensen nodig die geÔnterviewd willen worden over hun ziekte. En dat is dus eigenlijk vraag 2. Verder zou ik het niet weten, want de Wetenschapswinkel waaraan ik dit voor wil leggen, heeft zelf mensen genoeg in dienst.

Verder herinner ik me dat ik het had over het Astmafonds, dat dus lotgenotencontacten schijnt te ondersteunen. Ik ben al lange tijd geleden benaderd door een forumgenote, Johanneke, die in contact staat met het Astmafonds en een groep be-patiŽnten schijnt via hen een contactmiddag te hebben georganiseerd. Johanneke heeft daar trouwens nog een oproep voor gedaan op ons forum, maar ik denk dat wij allen zo verstandig zijn elkaar juist liever niet te willen ontmoeten. Johanneke moet dus een groep lotgenoten kennen die wij niet in het forum zien? Yvonne en ik hebben haar gevraagd om geen 2 groepen te laten vormen en toch vooral contact met elkaar te onderhouden, maar zij geeft niet of nauwelijks antwoord als wij haar benaderen. Helaas maar het is niet anders. Ook ik zou een voorstander zijn van een patiŽntenvereniging en ik hoopte op vertegenwoordigers uit die groep omdat ik het met onze forumgenoten nog niet zie gebeuren dat wij aan zoiets beginnen, hoe noodzakelijk of het ook is. Juist omdat ik gemerkt heb hoe sporadisch onze ziekte voorkomt, zodat artsen soms raar er vanop schijnen te kijken dat je be kunt hebben zonder COPD of CF.

Ik denk dat ik dat allemaal geschreven heb, en verder zal ik je gevraagd hebben of je misschien het bericht of wat je dan ook hebt, dat in het blad van het Astmafonds over be heeft gestaan, aan mij toe te zenden, zodat ik kan proberen om het te openen. Ik ben werkelijk heel nieuwsgierig daarnaar.

Met groetjes,
Ini
hallo Ini,
Ik wil je de bijlage wel sturen als je mij je email adres toestuurd.
groet Aly.

Aly

Vrouw Aantal berichten : 580
Leeftijd : 82
Woonplaats : Drachten
Registration date : 22-04-08

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Ini op ma nov 17, 2008 7:04 pm

Nou graaaag Aly! Ik zend je meteen mijn e-mail adres. Ben reuze benieuwd hoe wijs we daar weer van worden.

Groetjes
Ini
avatar
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 73
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gast op di nov 18, 2008 4:53 pm

Het bericht dat ik van Aly ontving, houdt zo ongeveer in wat ik hierboven al schreef. Enkele of een groep be-patiŽnten wil contactbijeenkomsten verzorgen in diverse regio's in ons land. Het initiatief wordt ondersteund door het Astmafonds. Dit alles wisten we dus al, omdat ook hier de oproep voor een eerste contactbijeenkomst is geplaatst. Deze bijeenkomst is in oktober jl. ergens in het midden van het land geweest. Wij hebben ondanks herhaalde navragen niets meer daarover vernomen.

Maar goed, wie er zin heeft in een dergelijke manier van lotgenotencontact, kan zich aanmelden bij Jan Schaminee J.Schaminee@gmail.com . Dan toch even hierbij een opgeheven vingertje van mij: dat is niet aanbevelenswaardig vanwege de bacteriŽn die wel allemaal bij ons kunnen dragen, soms ook zonder dat we het zelf weten. Vorig jaar werd de CF-patiŽntjes nog ontraden om langer contacten met elkaar te hebben. Op hun eigen verzoek zijn ze dat blijven doen, maar er worden goede voorzorgsmaatregelen genomen, zoals 1,5 mtr bij elkaar vandaan blijven, geen hand geven en zťker geen kus. Lekkernijen met een tangetje pakken i.p.v. met je handen, dat soort dingen. Jammer dat het Astmafonds de groep van het lotgenotencontact hiervoor niet waarschuwt. M.i. schat zij de zaak niet zwaar genoeg in, evenmin als sommige van onze artsen dat ook niet doen.

Bedankt Aly voor het toezenden van je informatie!

Ini

Gast
Gast


Terug naar boven Go down

Re: Be als sporadisch voorkomende ziekte

Bericht  Gesponsorde inhoud


Gesponsorde inhoud


Terug naar boven Go down

Pagina 1 van 2 1, 2  Volgende

Vorige onderwerp Volgende onderwerp Terug naar boven


 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum